LA STORIA DI ALICE

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Di Alice Nebbia

Nessuno sa cosa gli riservi la vita, nel bene come nel male. Tutti siamo incuriositi, ma nessuno sa completamente fino a che limiti di sopportazione possano arrivare il proprio corpo e la propria mente in certi momenti, soprattutto quando ci si trova a dover affrontare una malattia. Una malattia seria. Un tumore. Credo di aver conosciuto bene, mio malgrado, quali sono i miei limiti e le mie doti, nel settembre del 2002 quando, avevo tredici anni, mi è stato diagnosticato un Linfoma di Burkitt. Dall’insorgere dei sintomi alla diagnosi è trascorso davvero poco tempo. Per le cure sono stata indirizzata all’Istituto dei Tumori di Milano dove la valutazione della malattia è stata immediata, chiara, senza spazio per alcuna esitazione: «Alice, la tua malattia è molto aggressiva e come tale deve essere trattata».

La mia reazione mentale invece è stata lenta perché ingenuamente non riuscivo a elaborare la gravità e il peso di ciò che mi stava accadendo, ma che ben presto avrei toccato con mano. Non mi importava molto allora che dopo poco sarei sobbalzata dalla normale realtà di una tredicenne (stavo per iniziare la terza media, le vacanze stavano terminando, pensavo al nuoto, la mia passione e a alla scuola che avrei dovuto iniziare) a un’oncologia pediatrica, in cui vedi dei foulard colorati su bambini di pochi anni e dei visi stanchi e provati. Quello che allora sostanzialmente mi importava e che chiesi direttamente ai medici fu: «Fatemi passare questo mal di denti e questo gonfiore alla mandibola che non mi dà pace né di giorno, né di notte!».

Il passaggio dalla mia vita quotidiana, al ricovero in oncologia è avvenuto con una tale rapidità e immediatezza che me lo ricordo ancora oggi. L’Istituto dei Tumori, il famoso «settimo piano» che ospita l’oncologia pediatrica, da settembre 2002 fino a dicembre 2002 sarebbe diventata la mia nuova casa, il mio habitat, a cui mi sono adattata e con cui mi sono confrontata ogni singolo giorno per tre lunghi mesi. Un periodo che a me e alla mia famiglia sembrava infinito, ma che rappresentava un «nulla» rispetto alla durata di degenza di altri ragazzi che, in maniera magari discontinua, in ospedale ci passano anni.

Se per un attimo, prima del ricovero ho pensato di essere la sola, unica, sfortunata a cui capitano certe cose ad un’età in cui si ha ancora troppo da vivere, vedere, conoscere, amare e odiare, ho capito ben presto che ce ne sono altri, sia coetanei che anche più giovani,  che come me hanno vissuto e vivono queste vicende. E ancora più sfortunati sono quelli che non hanno neanche la possibilità di raccontarle queste storie, oggi come in futuro.

I ritmi e le mie giornate all’ospedale erano scanditi da prelievi al mattino, chemioterapie e periodiche, odiose rachicentesi. Mi piaceva parlare con gli altri ragazzi, confrontarmi con loro, svolgere le attività nel pomeriggio con le maestre e le insegnanti che mi seguivano affinché potessi continuare a studiare.

Mi piaceva parlare soprattutto con i medici, senza alcun timore. Fin dal primo giorno ho percepito e riconosciuto in loro una schiettezza e una professionalità tanto unica quanto rara. Sono diventati un mio appoggio e un mio riferimento costante. Allora come oggi.

Durante il ricovero mi sono imposta, o perlomeno ho cercato, grazie all’ausilio degli stessi oncologi, di condurre una vita che fosse per quanto possibile normale, con ritmi diversi, ma con un approccio mentale  più razionale, non sopraffatto da paure o inutili paranoie.

Ed è stata proprio questa la mia sfida maggiore, ma anche il mio ostacolo più grande, perché vedevo che alla mia volontà di agire, spesso le forze fisiche venivano meno. Infatti avevo acquisito una buona «dimestichezza» con le nausee e sia di giorno che di notte detenevo un buon record di vomiti (ho perso il conto di quanti fossero!) e di malesseri generali che medici e infermieri cercavano sempre di attenuare e sollevare per quanto possibile.

Farmaci come Decadron, Kytril, la Vincristina e i famosissimi «sciacqui con Mycostatin» sarebbero diventati dei miei cari compagni di viaggio e di avventura, per una buona parte del ricovero.

Non esisteva singolo giorno, momento o attimo che non fosse supportato e controllato da parte dei medici e del personale del settimo piano: sapevano sempre come tirarmi su il morale, come aiutarmi, consolarmi, o scuotermi se era necessario. Man mano sentivo che quel dolore insopportabile, quel bruciore che mi tormentava la mandibola, si stava attenuando e la massa andava visibilmente riducendosi.

Nel mese di dicembre, dopo quattro giorni di infusioni continue, giorno e notte, e cocktail di farmaci spaventosi che mi hanno resa completamente apatica, il mio periodo di isolamento si è concluso e sulla mia cartella clinica è stata segnata finalmente la frase «fine delle cure». Sono seguiti periodici controlli per diversi anni durante i quali ho sempre trovato nei medici e nel personale l’attenzione e la cura che li aveva contraddistinti già in precedenza. Una guarigione, una liberazione, ma anche un enorme cambiamento personale.

Riprendere in mano la propria vita dopo certi eventi non è affatto facile, ma è fondamentale, così come è altrettanto importante rivedere quanto certe cose che prima avevano un’assoluta priorità, ora diventano quasi secondarie e tutto viene sconvolto da una diversa prospettiva, più matura forse, o semplicemente più razionale. Altrettanto importante è il supporto delle persone accanto a te. La famiglia, gli amici, i conoscenti e tutti coloro che da te non hanno mai voluto allontanarsi. Prima e dopo la malattia.

Ho iniziato infatti un nuovo capitolo della mia esistenza. Un capitolo per certi aspetti difficile: quello del ritorno alla vita «normale», della routine scolastica (che grazie alle lezioni in ospedale mi ha permesso di non perdere neanche un anno), del liceo pochi anni dopo e infine dell’università. Ma se questo capitolo ha preso perfettamente forma è anche grazie al supporto di tante persone che mi hanno accolto come se fossi sempre stata tra loro, portandomi la giusta attenzione, i giusti rispetto e comprensione. Ma mai compassione. Un atteggiamento che tutti noi dovremmo mettere in pratica di fronte a certe situazioni.

Un capitolo che però mi ha anche «allontanato» dalle persone che avevo conosciuto all’ospedale, «maledetto ospedale», come lo chiamano alcuni ragazzi, che però per me non è mai stato tale. A distanza di 13 anni, non rivivo alcun trauma nel ritornare al settimo piano dell’Istituto dei Tumori, a ripercorrere senza flebo quei corridoi colorati e a rivedere con infinita gratitudine tutti gli oncologi e il personale che mi hanno assistito. Perché in quell’ambiente ancora oggi io mi sento tutelata e protetta.

Mantenendo i contatti e riallacciando vecchie conoscenze, sono riuscita a rivedere con enorme piacere alcuni ragazzi che come me erano ricoverati e sono guariti e che ora condividono con me il progetto di B.live, portando la loro testimonianza, i loro racconti e i loro preziosi ricordi.

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