Ho 22 anni grazie alla ricerca | Il Bullone

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Di Alessia Mantonico

Sei anni fa entrai dentro alla mia prima sperimentazione con la Vertex. Ricordo ancora la mia felicità quando la dottoressa mi chiese se fossi pronta. Ero felicissima di poter contribuire alla ricerca ed ero felice di vedere sul mio corpo i “cambiamenti” che avrebbe dato il nuovo farmaco. Avrei tanto voluto avere dei cambiamenti in me, avrei voluto valori ancora più alti di quelli che avevo; insomma volevo stare meglio. Ma non andò come secondo i piani. Dopo 4 anni di sperimentazione capimmo tutti che il farmaco non stava funzionando anzi, aveva fatto l’inverso: facevo più ricoveri, mi riacutizzavo sempre di più, cominciavo a stare male. Per essere onesti non ero arrabbiata ero delusa. Delusa che non potessi essere come tanti altri pazienti che hanno reagito bene al farmaco. Ora invece non avendo più grandi possibilità o meglio avendo pochi farmaci forti dalla mia parte, abbiamo deciso di riprovarci con un’altra sperimentazione.

Nella foto Alessia Mantonico

E voi direte di nuovo?! Sì di nuovo. Ho avuto paura e ho tutt’ora paura che le cose possano andare male anche perché questo farmaco non è stato testato personalmente per il mio dolcissimo e stronzissimo germe, B cepacia. Ma arrivi ad un punto che ti devi fidare. Perché se sono arrivata a 22 anni e anche grazie alla ricerca. Sarà un viaggio che potrà regalarmi più libertà dalle flebo o chissà una possibilità per entrare in lista trapianto, anche se io preferisco tenermi i miei vecchi polmoni anche perché, nonostante tutto ci tengo a loro. Poi ho tante ma tante promesse da rispettare e quindi… fino all’ultimo respiro. Farfalla bianca.

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