Il riconoscimento della malattia a livello nazionale

Di Noemi Micheli

Tempo fa ho conosciuto un posto fatto di lunghi corridoi, carrozzine cigolanti e silenzi assordanti. Ho incontrato visi scavati, occhi persi e anime sospese, ho visto ciocche di capelli cadere e pianti strazianti davanti a verdure bollite. L’ossessione dell’autocontrollo e l’autodistruzione totale. Fragili corpi imprigionati che man mano volavano via come leggeri granelli di sabbia, menti sfinite dalle mille paure e immagini irreali riflesse in quegli specchi. Un tunnel dove spesso ti senti a tuo agio e pensi che senza quel corpo sei nulla; un giorno però arrivi ad un bivio e devi decidere: continuare a sopravvivere soltanto, o tornare a vivere davvero? Io, dopo anni di inibizione e terrore, ho scelto quale strada prendere. Riparto da qui. Ricomincio da Me.

Ma è proprio dalla mia esperienza, dal mio dolore, dalle mie scelte, che è sempre più impellente la mia necessità di gridare al mondo: io ce l’ho fatta, ma non è abbastanza; non è abbastanza perché la mia malattia non ha un vero riconoscimento a livello nazionale, perché i pazienti ricoverati per DCA (Disturbi del Comportamento Alimentare) non possono essere sempre accuditi dai genitori, perché i pazienti devono macinare centinaia di chilometri per poter trovare una struttura che possa curare l’anima dai mostri della malattia.

Ma non mi sono arresa, anzi, non ci siamo arresi: martedì 16 febbraio è stata approvata una legge regionale per l’implementazione di strumenti e misure per la prevenzione e la cura dei disturbi alimentari; una Rete regionale, interventi ambulatoriali, strutture appropriate, sono soltanto piccoli passi che potranno portare a un riconoscimento nazionale e soprattutto sociale. Vedere una patologia, una malattia o un disturbo che prima veniva sussurrato ai pazienti, e vissuto per tanto tempo come una vergogna, portato davanti alla Legge, davanti allo Stato, mi fa pensare a tutte le battaglie combattute dai miei genitori, mi fanno ripensare a quegli sguardi persi che rincorrevo tra quei maledetti corridoi, e che poi ritrovavo di fronte allo specchio.

L’intercettazione precoce, la diagnosi, un’allocazione appropriata dei pazienti e la presenza di Asst specifiche con unità funzionali rappresentano la grande scommessa che la Lombardia ha lanciato, predisponendo 4 milioni di euro all’anno per costruire una rete sanitaria che possa sostenere tutti i pazienti, e anche le loro famiglie. Ma questo potrà risolvere del tutto la carenza di strutture italiane, l’insufficienza dei ricoveri, o le lunghe liste d’attesa? Forse no, forse sì, ma le voci dei pazienti, e il loro disagio quotidiano non può rimanere inascoltato.

Il processo di guarigione è lungo e costellato di alti e bassi; a volte penso che in un piccola parte scura della mia mente lei ci sarà ma non è più il mostro di prima che manipola ogni cosa e controlla ogni pensiero. È silenziosa e dormiente, ma qualche volta, quando magari è una giornata no, qualcosa si risveglia e cerca di farsi spazio stuzzicando quella fragilità. Oggi ho capito che la malattia è come un seme, è lì fermo in quell’angolino e solo con le nostre azioni possiamo nutrirlo o meno. Se decido di lasciargli spazio il seme cresce e mi soffoca, se scelgo di non tenerlo vivo diventerà debole e scarno. Conosco questo seme e la sua potenza, sta a me decidere e l’arma più potente è il mio coraggio.