SMS Solidali Per I Bambini Con Paralisi Cerebrale Infantile

ll Bullone sostiene Fondazione Ariel che svolge e promuove attività di ricerca scientifica sulla Paralisi cerebrale infantile. Emina Ćorić intervista il dottor Nicola Portinaro, primario dell’ortopedia pediatrica e direttore medico – scientifico della Fondazione Ariel.

Di Emina Coric

Quando in una famiglia nasce un bambino con paralisi cerebrale infantile spesso non si sa come affrontarla, c’è molta paura proprio perché ci si trova catapultati in un mondo completamente sconosciuto. La nascita di un figlio con paralisi cerebrale infantile cambia automaticamente la vita di tutti quelli che gli stanno intorno che devono trovare il modo di gestire le esigenze del figlio disabile ma allo stesso tempo quelle del resto della famiglia. Un’altra grossa difficoltà per le famiglie con bambini con paralisi cerebrale infantile è quella di trovare uno specialista addato e un riferimento dove potersi rivolgere nel momento delle difficoltà. A questo ci ha pensato il prof. Nicola Portinaro, chirurgo ortopedico di fama internazionale specialista nel trattamento della paralisi cerebrale infantile, responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas. Dopo essersi reso conto cosa manca in Italia per offrire un’assistenza più completa alle famiglie e ai bambini con paralisi cerebrale infantile ha ideato la Fondazione Ariel, che sotto ogni aspetto sta a fianco di queste famiglie, trasformandosi nella loro stella guida. Proprio per migliorare ancora di più i servizi offerti a queste famiglie Ariel ha attivato una campagna di SMS solidali che dura dal 4 al 31 ottobre e che permette di donare 2 euro dalla rete mobile e 5 o 10 euro dalla rete fissa. Con il ricavato riuscendo ad integrare l’assistenza offerta alle famiglie allo stesso tempo Ariel potrà rendere la vita di tanti bambini e delle loro famiglie il più serena possibile.

Chi Cura i Bambini Con Paralisi Cerebrale Infantile

Come mai la scelta di fare l’ortopedico, e soprattutto da dove la decisione di dedicarsi prevalentemente ai bambini con paralisi cerebrale infantile?

Nasco come ortopedico a 16 anni, quando mia nonna è stata operata al ginocchio da un ortopedico bravissimo, che mi ha preso un po’ sotto le sue ali. Ho deciso di fare l’ortopedico per occuparmi di ginocchia. Poi durante la facoltà di medicina e chirurgia ho frequentato molto l’anatomia patologica. Dopo aver fatto un po’ di anatomia patologica sono andato in ortopedia, ho fatto degli anni di ricerca base e poi il mio professore ai tempi mi ha detto che ci sarebbe anche la possibilità di occuparsi di bambini. Non avendolo mai fatto ho deciso di provare, mi è piaciuto tantissimo, mi occupavo di neonati e un po’ alla volta dall’ortopedia pediatrica generale tramite un mio vecchio maestro ho cominciato a occuparmi di bambini con disabilità. Quando sono andato in Inghilterra a fare il dottorato di ricerca presso l’Ortopedia Infantile dell’Università di Oxford mi sono sempre occupato oltre che dell’ortopedia pediatrica generale anche dei bambini con disabilità.  Successivamente ho vinto il primo premio italiano di ortopedia. Sono andato prima come visitatore, poi come supplente, e a 33 anni ho vinto il posto di ruolo come primario della divisione di ortopedia pediatrica in un centro di Bristol che si occupava in maniera specifica di bambini con paralisi cerebrale infantile. Qui sono diventato professore a 35 anni.  Quando sono tornato in Italia, dove ero un perfetto sconosciuto perché sono sempre stato all’estero, ho cominciato a farmi vedere nei vari centri di riabilitazione, parlare con fisiatri, cominciare a fare gli interventi. Dato che gli interventi andavano abbastanza bene, i fisiatri erano contenti e quindi un passo alla volta mi sono creato la fama di oggi.

Come ci si sente quando sai di aver migliorato anche solo di poco la qualità della vita di un bambino?

Molti mi chiedono come faccio a operare bambini che so che non guariranno. Ho sempre risposto che per me riuscire a mettere seduto un bambino che prima stava solo sdraiato, mettere in piedi un bambino che sta solo seduto o far camminare senza le stampelle un bambino che prima usava le stampelle è la più grossa soddisfazione della mia vita. Perché sono dell’idea che nella vita bisogna anche fare qualcosa per gli altri, tutti i medici lo fanno ma riuscire a fare qualcosa per dei bambini che altrimenti non avrebbero delle capacità che io fortunatamente riesco a dargli e la più bella soddisfazione del mondo. Questa sensazione diventa esponenziale quando questi bambini ti mandano dei disegni, ti scrivono delle frasi per dirti grazie.

Il Lavoro Del Medico

È mai capitato di dover dire ad un genitore che per suo figlio non c’è possibilità di miglioramento? Quale era la sensazione in quel momento?

Sono due livelli diversi. C’è il livello medico che è quello dove te lo insegnano tramite i corsi a dare la brutta notizia. La comunicazione medico – paziente dell’impossibilità di far qualcosa fa parte del mestiere del medico. La difficoltà morale e il dispiacere visto come io partecipo, e partecipare non vuol dire né commuoversi né diventare amico perché devi tenere una certa distanza per essere oggettivo nelle tue decisioni e consigli. Quando dai una notizia di questo tipo cioè non riesco a fare niente subentra non più la parte logica del distacco medico paziente ma un dispiacere di dire non posso fare niente per questi bambini. È meglio però a volte non fare niente che fare delle cose sbagliate perché diventa pericoloso e bisogna sempre tenere presente il beneficio che porterà. Posso anche fare un grosso intervento ma se questo bambino non ha le potenzialità motorie per usufruire di questo intervento, io moralmente e intellettualmente dico no, non lo faccio. Perché questo bambino sta bene così com’è e non ha bisogno di soffrire inutilmente per un intervento che gli serve pochissimo.  Per me questa è un’onestà sia intellettuale che morale.

Cos’è Ariel e qual è stata la spinta per far nascere una fondazione come questa?

Ariel nasce da una mia idea dopo aver vissuto nel mondo anglosassone e aver visto come i bambini di tutti tipi erano assistiti mi sono detto che di fatto quello che manca in Italia ma anche all’estero è un qualcosa che aiuti non solo il bambino ma tutta la famiglia. Ariel nasce con l’obbiettivo di sollevare le famiglie da alcune scelte o alcune difficoltà che hanno. Sono difficoltà fondamentalmente psicologiche, cioè l’accettazione del lutto quando ti dicono che tuo figlio sarà malato grave, il fatto di dover gestire un bambino grave a casa con magari un altro bambino sano che giustamente ha delle pretese, la gestione di un marito che a volte si sente un po’ escluso dal rapporto stretto tra la madre e il figlio, i nonni, i parenti fino ad arrivare ad aiutare le famiglie nella scelta del dopo di noi. Ma anche nella scelta degli specialisti che aiutino il bambino sotto vari aspetti. La fondazione Ariel può dare anche un supporto psicologico e legale a queste famiglie. Di fatto la fondazione nasce per poter chiedere aiuto in una situazione di disaggio ma anche per rendere il più possibile serena la vita di questi bambini e delle famiglie.

SMS Soilidali E Fondazione Ariel

In cosa consiste il progetto “Intorno A Noi” per cui Ariel ha attivato la campagna di SMS solidali?

La campagna degli SMS solidali non è altro che la concretizzazione dell’aiuto alle famiglie molto più specifico. È chiaro che con questi fondi noi possiamo fare molti più corsi di assistenza, ritrovi in cui noi teniamo i bambini per dare spazio ai genitori di avere una certa libertà per godere un po’ della vita normale come tante altre cose.  Quindi l’obbiettivo del progetto è poter aiutare ancora di più le famiglie per rendere la loro vita un po’ più serena.