La fibromialgia è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, come è stata vissuta da chi ne soffre durante il lockdown?
Di Deborah Marchisello
Mi chiamo Deborah Marchisello, ho 27 anni, e sono affetta da fibromialgia. Per chi non lo sapesse la fibromialgia è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, con la conseguenza di dolori sparsi su tutto il corpo, ventiquattr’ore su ventiquattro, dalle braccia alle gambe, alla schiena, alla mandibola, ai piedi, alle mani. Insomma, in qualsiasi parte del corpo.
Scoprire La Diagnosi
Ho scoperto di esserne affetta da quasi un anno, quando la mia amica Alice Paggi, dopo i miei continui dubbi sulla provenienza dei dolori, mi convinse a fare una visita presso il reparto di reumatologia dell’Ospedale Niguarda a Milano, dove anche lei è in cura da tempo. La reumatologa, dopo attenti esami e valutazioni, mi diagnosticò questa «strana» malattia, e iniziai ad adottare una terapia antalgica di prova per abbassare la soglia del dolore. Ebbene sì, di prova, perché la terapia non è uguale per tutti. C’è chi risponde a determinati farmaci e chi ad altri.
Da allora, infatti, ho già cambiato diverse cure, e questo è stato difficile da gestire, soprattutto durante i mesi di lockdown. La chiusura totale dei reparti per l’emergenza Covid, ha reso particolarmente difficile per tutti quelli come me, convivere con questa situazione di fermo. Dover star chiusi e fermi a casa ha generato degli aggravamenti della percezione del dolore, perché questo tipo di malattia ha come controindicazione la sedentarietà. Noi, infatti, stiamo meglio quando facciamo esercizio fisico, o quando ci rechiamo da osteopati o fisioterapisti. Tutto ciò, come saprete, è stato impossibile.
Una Malattia Debilitante
La reumatologa ha cercato di aiutarmi via e-mail con la modifica di qualche dose e di qualche farmaco, ma ovviamente non è stato semplice, né tantomeno risolutivo. Oltretutto questo tipo di farmaci non possono essere prescritti dal medico di base e addirittura alcuni nemmeno dal reparto di reumatologia, quindi ho dovuto aspettare la fine del lockdown per cercare di avere una visita presso l’ambulatorio della terapia del dolore, come indicatomi dalla mia dottoressa, che inoltre, mi suggerì di recarmi da un neurologo e di fare un elettromiografia agli arti.
Anche su questo ci sono stati, e ci sono ancora, tantissimi problemi.
Benché l’emergenza Covid si sia attenuata fortunatamente di molto, tante visite non possono essere fissate perché i reparti risultano ancora fermi, senza data di apertura certa da indicare a noi pazienti. Ci viene detto di chiamare ogni giorno, perché le comunicazioni potrebbero cambiare dall’oggi al domani…
L’unica visita che sono riuscita a prenotare, dopo diverse chiamate, è stata presso la terapia del dolore, che però mi è stata data con un’attesa maggiore di dieci giorni, tempo in cui l’ospedale deve riuscire a collocarti per legge, avendo in mano una prescrizione con priorità.
Tutto questo risulta davvero difficile da gestire per noi, quasi debilitante. Non sapere quando e se le attività ospedaliere riprenderanno, non è sicuramente positivo per chi ha bisogno di cure. Questo vale anche per chi soffre di altre patologie che richiedono assistenza continua. L’Italia sembra non preoccuparsi di queste problematiche.
Riprendere A Camminare Dopo Il Lockdown
Di Alice Paggi
Che dire, parole sante amica mia! Il lockdown ha peggiorato di gran lunga la nostra sintomatologia, nel mio caso i piedi sono la parte del corpo che mi da più problemi in assoluto: mi ritrovo piena di dolori e di effetti indesiderati strani, come gonfiore localizzato, crampi e altro.
La conseguenza su di me è stata una fatica allucinante per riprendere a camminare anche per la mancanza di allenamento, l’impossibilità di recarmi nella mia palestra di fiducia in cui potevo fare movimento, ridurre il gonfiore ai piedi e attivare la circolazione. Mi sono allenata a casa, ma con il lavoro e tutto il resto non riuscivo mai veramente a mantenere un ritmo costante. La palestra per me è come una medicina, già ho dovuto rinunciare alla piscina per via dei problemi ai piedi, in più mi hanno tolto anche la palestra, l’osteopatia e la fisioterapia, la mia combinazione vincente, oltre le medicine, della terapia del dolore.
Le Complicazioni Della Fibromialgia
Tuttora ho problemi a camminare su lunghe distanze, mi stanco più facilmente rispetto agli anni scorsi e questa settimana ho avuto un crampo alla gamba che mi fa zoppicare da due giorni: non era mai successo prima. Cercherò di capire se ci sono cause esterne o se è stata la sedentarietà forzata dello smartworking (che per fortuna c’è).
Io a differenza della mia amica Deborah ho avuto più conseguenze da quarantena di questo tipo. Per quanto riguarda l’approccio con gli ospedali ho avuto problemi a trovare una risonanza ai piedi su Milano e Bergamo: dovrò andare a farla a Brescia in una clinica piccola, per capire se la mia situazione sta avendo ritorsioni sugli arti inferiori. La fibromialgia non dovrebbe essere degenerativa, ma non possiamo esserne certi, si sa ancora troppo poco a riguardo. Per fortuna io ho una prescrizione di medicinali fissa da anni, ci sono casi in tutta Italia di persone che non hanno neanche la possibilità di avere una VERA diagnosi: amiche della Campania e della Calabria hanno dovuto venire al nord per avere una diagnosi vera, perché nessuno credeva loro, anche il nostro caro INPS di Milano non crede ancora alla potenza di questa malattia, persino la terapia del dolore di Milano mi ha preso per pazza/depressa durante i primi mesi in cui avevo i sintomi, ma non ancora una certificazione della patologia.
La Fibromialgia Non È Una Malattia Mentale
Mi è stato detto: «Sei depressa, devi andare dallo psichiatra e combattere la cosa coi farmaci», e anche, «Suvvia, ti passerà sei giovane». LA FIBROMIALGIA È CRONICA E NON È UNA MALATTIA MENTALE! Toglietevi dalla testa questi pensieri perché noi fibromialgici siamo stufi di sentirci catalogare così! Già è difficile trovare dottori che conoscano la patologia, in più anche da quelli che l’hanno sentita, non veniamo creduti. La cosa devastante è che con tutti i problemi di salute che ho, l’INPS non mi ha lasciato neanche un’agevolazione che attesti che non posso tirare su gli scaffali al lavoro. Chi non ha patologie sommate alla fibro non viene riconosciuto neanche dall’INPS e si deve pagare cure e farmaci. Al Nord e al Sud non ci sono distinzioni: in tutta Italia è ancora così, è un terno al lotto trovare qualcuno che ci creda.
Informatevi, immedesimatevi e siate più empatici. Gioverete sia alla salute del paziente che a voi stessi, perché ve ne saremo grati.
