Di Emanuela Niada
Lo scorso settembre si è tenuto allo IEO il Congresso sull’assistenza al malato oncologico, a cui erano presenti il Prof. Giorgio Fiorentini, presidente di Sottovoce; Patrizia Re Rebaudengo, presidente IEO e Cardiologico Monzino per la ricerca scientifica e sperimentale; Roberto Orecchia, professore medico IEO. Sono intervenuti il professor Filippo De Marinis, oncologo; il professor Claudio Mencacci, psichiatra; la psico-oncologa professoressa Gabriella Pravettoni di IEO; il professor Vittorio Andrea Guardamagna, direttore Unità di cure palliative IEO; la dottoressa Francesca Merzagora di Onda Osservatorio; la dott.ssa Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione ANT; il dott. Bruno Andreoni, della Fondazione Luvi; il dott. Giorgio Troisi, di Vidas, coordinati dalla giornalista Elisabetta Soglio del Corriere delle Buone Notizie.
Il professor Fiorentini afferma che è fondamentale l’alleanza tra familiari e volontari a supporto del paziente, così come è basilare il sostegno economico alla ricerca. Il tumore colpisce uno, ma coinvolge tanti. La Fondazione IEO sostiene e finanzia il progetto Sottovoce, l’Associazione i cui 120 volontari professionalizzati, forniscono compagnia e sollievo ai pazienti e alle loro famiglie.
Le statistiche registrano 360.000 persone che si ammalano ogni anno e attualmente sono in cura per cancro 3,4 milioni di persone, ma per fortuna si stimano quasi 3,5 milioni di persone guarite dopo i 5 anni. I costi ammontano a 36,4 miliardi di euro di cui 5,8 per le spese mediche e circa 30 indiretti. La perdita da redditi da lavoro è calcolata in 10,5 miliardi di cui 6,5 miliardi sono riferiti al caregiver (chi fornisce assistenza in famiglia), in quanto 1 persona su 5 è costretta a lasciare il lavoro.
L’oncologo Filippo De Marinis afferma che in Italia ci sono 7,5 milioni di caregiver informali: familiari, volontari e volontari a domicilio, di cui 1 milione formali (badanti), che corrispondono al 15% della popolazione. Nel mondo «parallelo» dei malati almeno 2 milioni di persone, di cui il 74% donne, dedicano più di 20 ore settimanali alla cura di un familiare. La malattia è per tutti un terremoto dell’anima, che altera i ruoli senza fornire alcun supporto. Il caregiver familiare offre sostegno, motivazione, amore, affetto, fa da riferimento allo staff medico e da infermiere (nutrizione, pillole, terapie, drenaggi, port, CVC). Non è quindi un soggetto neutro, ma è un co-malato, che può oltretutto, ammalarsi per il carico fisico e psicologico. Inoltre non è infermiere, né teologo, né professionista, né esperto di fine vita. Va trasformato nella figura di caregiver per imparare il suo nuovo ruolo. E il medico dovrebbe aiutarlo, dedicandogli tempo e attenzione durante le visite, tramite una comunicazione empatica, nel rispetto della privacy del paziente.
Il professor Claudio Mencacci, psichiatra, afferma che il 70% dei caregiver è costituito da persone dai 45 anni in su e circa il 7% ha più di 75 anni. L’impegno cresce con l’età. Chi ha maggiore disponibilità economica dedica più ore all’assistenza e viceversa. Mentre chi ha un livello più elevato di istruzione dedica meno ore e viceversa. La depressione colpisce 7,3 milioni di donne in età avanzata, con basso reddito e basso livello di istruzione. Il progetto di Medicina Narrativa Fuori dal Blu coinvolge persone che vivono la depressione maggiore, familiari che si prendono cura di loro e psichiatri, in un’attività di ascolto a 360°, attraverso una raccolta sistematica di narrazioni dai tre punti di vista, da cui potranno emergere suggerimenti relazionali e organizzativi. Il caregiver depresso ricorre più spesso al Pronto Soccorso. A volte il rapporto tra coniugi è conflittuale ed è più importante la rete sociale degli amici. Una strategia potrebbe essere la psicoterapia per gli assistenti dei pazienti cronici, che a volte hanno livelli di ansia maggiori dei pazienti. Quando poi il parente muore, aumentano ansia, solitudine, isolamento sociale e perdita della capacità volitiva. Con un compagno accanto, la componente emotiva del dolore si percepisce di meno. Per evitare il burn-out (esaurimento) il caregiver deve avere dei tempi di recupero.
La psico-oncologa Gabriella Pravettoni afferma che per le malattie oncologiche esiste un lavoro di equipe per le cure palliative, perché non è possibile per il medico agire da solo. Il paziente chiede di essere assistito a casa e l’equipe si reca a domicilio. Il volontario va formato in un percorso strutturato. La «self-education» può essere pericolosa.
In Italia esistono 80 Onlus che forniscono le cure palliative, come ANT a Bologna, che da 40 anni su gran parte del territorio nazionale assiste le persone gratis a domicilio. I suoi 102 volontari qualificati supportano 150 famiglie. VIDAS ha una lunga esperienza per l’assistenza domiciliare e ha di recente aperto un nuovo hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi. La Fondazione LUVI (Luogo di vita e di incontro) forma volontari per assistere anziani soli con deterioramento cognitivo. Il Day Hospice Long day, nella Cascina Brandezzata in via Ripamonti, offre loro dei laboratori socializzanti per abbattere il muro di solitudine, la mancanza di senso e progettualità.
La dottoressa Francesca Merzagora, presidente di Osservatorio Onda sostiene che ancora non esiste una legge nazionale che tuteli la donna nel mondo del lavoro, dato che 9 donne su 10 hanno situazioni economiche difficili, presentano più patologie insieme e nonostante questo, spesso devono assistere un familiare. Una proposta è quella del «maggiordomo aziendale» che possa svolgere gli incarichi che la donna si assume fuori dal lavoro. Sul fronte istituzionale, alcune buone notizie per gli assistenti ai malati oncologici: nella legge di bilancio 2019 si parla di 20 milioni a tutela del caregiver; la legge 27 n. 205 riconosce una parziale istituzionalizzazione al prestatore volontario di cura, che può essere valutato in logica di competenze di cure palliative e non, ed entrare in ruoli di tipo sanitario; in Lombardia sono state varate molte leggi, tra cui il decreto 5918 del 2016 per la Rete delle cure palliative precoci, per sostenere la collaborazione coi volontari per il supporto, l’assistenza e la condivisione emotiva; la dottoressa Pannuti, di ANT, informa che in Emilia Romagna il fondo per i caregiver è già legge dal 2014.
