Un ragazzo mi ha salvata Fate come lui Essere donatori cambia le vite

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Di Giulia Venosta

«A bbiamo trova- to un donatore compatibile, è tedesco, è lui che ti donerà il suo midollo»: una frase che una ragazzina di 12 anni non dovrebbe mai sentire, eppure a volte capita. E quando capita non lo dimentichi più. A 12 anni ho ricevuto un nuovo midollo perché il mio non funzionava più, ora il mio midollo è tedesco e funziona alla perfezione. La mia malattia aveva un nome strano che mi faceva paura: leucemia mieloide acuta.

Dopo i cicli di chemioterapia e una ricaduta, la mia unica possibilità per guarire era fare un trapianto da donatore esterno. Sono passati undici anni dal quel giorno, dalla mia rinascita: un traguardo gigantesco. In realtà lo ricordo come fosse ieri, quan- do i dottori sono entrati nella camera sterile di ospedale con quelle sacche di color rosso scuro. Erano tutti bardati con mascherine, guanti e cuffi e perché le mie  difese immunitarie erano a zero e quindi io ad alto rischio di infezione. C’erano i miei genitori insieme a me. Io ero emozionatissima e avevo anche tanta paura.

Speravo che le cose sarebbero andate per il meglio, anche se sapevo che la strada sarebbe stata in salita, ma dovevo crederci perché volevo tornare a vivere. A volte mi capitava di incontrare ragazzini in day hospital guariti da anni e mi sembravano così belli, così pieni di vita, mi chiedevo quando sarebbe toccato a me. Dopo il trapianto sono stata ricoverata per un mese e mezzo: nella mia enorme sfiga posso dire di essere stata fortunata perché ho avuto un percorso limpido, nessuna complicazione, mi hanno tolto subito i farmaci e dopo sette mesi ho potuto tornare a scuola. Piano piano le mie difese immunitarie sono tornate nella norma e ho potuto poco alla volta riprendere la mia vita, anche se con una maturità «speciale» che spesso le persone «comuni» non possono capire.

Se oggi sono qui a parlare di queste cose, se sorrido, se posso realizzare i miei sogni è solo grazie a lui, al mio angelo tedesco. Undici anni fa – mentre voi eravate nelle vostre case, uscivate con gli amici, andavate a scuola, i primi amori, le prime cavolate – io facevo avanti e indietro dall’ospedale a lottare per la mia vita. Non avevo più i miei capelli lunghi, non giocavo più a pallavolo, non avevo più appetito, non potevo andare nei luoghi affollati; dovevo sempre girare con una mascherina. Avevo imparato a memoria i nomi e gli orari delle fl ebo, nonostante questo sorridevo sempre, avevo voglia di giocare, disegnare e facevo i compiti come tutti gli altri bambini. So che quando certe esperienze non ti toccano e non le vivi, non ci pensi, però ci tengo a dirvi una cosa importante: 11 anni fa un ragazzo tedesco, che era iscritto al registro donatori di midollo, mi ha donato il suo midollo osseo. In quel giorno così speciale io sono rinata per la seconda volta e ho potuto rincominciare a vivere.

Lui allora aveva solo 26 anni, eppure ha avuto tanto coraggio, tanto altruismo e amore da decidere di donare una parte di sé, ma è stato ripagato perché ha salvato una vita. Vi invito a rifl ettere e vi chiedo di avere il suo stesso coraggio, perché per chi sta male e lotta per vivere, è il dono più bello.

Vi chiedo per un attimo di pensarci, chi non vorrebbe essere la persona che permette a qualcuno di poter tornare a sorridere? Per chi non ha un donatore consanguineo, la speranza di trovare un midollo compatibile è strettamente legata all’esistenza di un volontario tipizzato, registrato in una banca dati. Solo una persona su centomila è compatibile e spesso il trapianto è l’ultima spiaggia.

Il donatore off re la sua disponibilità in modo gratuito e anonimo, senza alcun limite geografi co e molte volte è l’unico al mondo ad essere compatibile con quel malato. Non pensate che sia una cosa straordinaria? Se verrete chiamati vuol dire che c’è bisogno proprio e solamente di voi. Il legame che si crea tra donatore e ricevente è qualcosa di magico. Io non smetterò mai di ringraziare il mio angelo tedesco, è parte di me, abbiamo lo stesso sangue e, anche se siamo lontani e la legge impedisce di conoscerci, lo porto con me sempre, so che è con me quando rido, quando piango, quando sono felice, quando mi arrabbio. Con lui non posso sentirmi mai sola, perché so che c’è. È qualcosa di inspiegabile. Ogni giorno mi auguro che stia bene e che la vita gli sorrida: il suo gesto non è stato vano perché non butterò via e sfrutterò al meglio questa seconda occasione che mi è stata donata. Spesso mi chiedo che cosa fa, se ha raggiunto i suoi obiettivi, se è riuscito a realizzare i suoi sogni, se ogni tanto mi pensa, se rilegge le lettere che ci siamo scambiati. Io le conservo tra le cose più importanti e quando sono triste o delusa, le rileggo. L’associazione che si occupa della donazione di midollo osseo è ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo), da qualche anno mi sono iscritta come volontaria perché io non posso donare, tuttavia cerco di dare una mano per sensibilizzare la gente ad iscriversi. In Italia i donatori sono ancora troppo pochi. ADMO è poco conosciuta rispetto ad AVIS o ad AIDO.

Sono soprattutto i giovani che devono essere informati. Ci sono ancora bambini o adulti che non riescono a trovare un donatore e che spesso non ce la fanno, questo dovrebbe far rifl ettere sul fatto che chi è sano dovrebbe fare qualcosa per chi è meno fortunato.

 

Se hai tra i 18 e i 35 anni puoi contattare la sezione ADMO più vicina a te: dopo un colloquio con un medico, fi rmerai il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo ed eff ettuerai un semplice prelievo di sangue che verrà poi tipizzato, verranno cioè estratti i tuoi dati genetici, indispensabili per verifi care la compatibilità con un paziente. Queste informazioni saranno poi inserite nel Registro Nazionale, collegato con tutti i registri internazionali. Da quel momento sarai un «potenziale donatore di midollo osseo». Non è detto che nel corso della vita si venga chiamati, ma se accade è perché c’è bisogno proprio di voi. La vita avrà fatto un regalo anche a voi, non solo a chi riceve, permettendovi di salvare una persona.

In quel caso sarete cancellati dalla banca dati perché si può donare solo una volta, e comunque sia, a 55 anni verrete tolti dal registro automaticamente. Donare non è né pericoloso né doloroso: il midollo osseo non è il midollo spinale, ma un organo liquido che si rigenera sempre. Ci sono due modalità di donazione: quella più antica consiste nel prelevare il midollo osseo dalle creste iliache posteriori e richiede due giorni di ospedalizzazione. Il prelievo avviene tramite anestesia generale o epidurale, dopo, il donatore è tenuto sotto controllo per 48 ore. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni. La seconda modalità è la donazione con prelievo da sangue periferico: prevede la somministrazione, nei 3 giorni precedenti la donazione, di un farmaco che promuove la crescita delle cellule staminali nel midollo osseo e il loro passaggio al sangue periferico.

In entrambi i casi il donatore non subisce alcuna menomazione, nessuna delle due modalità è rischiosa. Di solito la gente non capisce quello che noi abbiamo vissuto, fi nché non ci finisce dentro. Can-cro: due sillabe, spesso una vita che va a pezzi. Forse un avviso più che una condanna, forse una lezione di vita.

Difficile da accettare, ma forse indispensabile per imparare a vivere. Chi conosce la mia storia pensa che sia stata una sfortuna, io dico semplicemente che è ciò che mi ha defi nito. Serviva questo a farmi capire quanta vita c’è in chi lotta, quanta leggerezza e serenità anche quando sei nel bel mezzo della guerra. Quanta energia e quanta speranza negli occhi di chi sente la morte vicina. Io questa malattia la voglio ringraziare perché senza non avrei mai scoperto la parte migliore di me. In mezzo a quella guerra ho trovato tanto coraggio e tanta forza; in mezzo alle battaglie ho capito che cosa conta davvero. In mezzo al dolore ho imparato a sorridere. Dopo questa esperienza sono tornata a vivere, anche se i ricordi non se ne andranno mai. Da allora la mia vita è cambiata per sempre. Ora so per certo, in meglio.

Ora ho tutta la vita da vivere con il sorriso, anche se non c’è giorno che non pensi a quello che è stato, a tutte le persone meravigliose che si sono prese cure di me, ai miei compagni che ora sono delle stelle bellissime in cielo. Voi sarete parte di me per sempre. La vita è un dono meraviglioso e so che anch’io valgo. Grazie angelo mio.

 

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1 Comment
  1. air jordan 4 52 minuti ago
    Reply

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