Quando passeggiare nel parco è felicità Guarita da 19 anni, ma le paure restano

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Di Giulia Carrer

Elisa è una ragazza dolce, forte e piena di volontà di mettersi in gioco cercando di essere una testimone della possibilità di guarigione. La sua storia comincia nel 1997 con la difficoltà a svolgere attività motorie, presenza di febbre e sanguinamento delle gengive. All’inizio i medici le dicono che ha solo una forte anemia, ma che comunque va ricoverata, e dopo vari esami, tra cui quello del midollo spinale, la diagnosi cambia: Elisa ha la leucemia promielocitica acuta.

In quegli anni la percentuale di guarigione era solo del 60%, mentre ora, fortunatamente, è dell’80%. Come tutti i ragazzi che devono affrontare questa dura battaglia, Elisa racconta che quando le hanno comunicato di avere un tumore si sentiva diversa, e le pareva di vivere in un mondo parallelo. Dopo molti ricoveri e cicli di chemioterapia era arrivata l’ora di entrare in mantenimento, cioè quel periodo in cui, concluse le chemioterapie in vena e i ricoveri, le cure farmacologiche si trasformano in pastiglie e inizi a sentirti meglio. Cominci a riprenderti la vita in mano e pian piano torni a fare cose che prima ti erano precluse a causa delle difese immunitarie molto basse, come ad esempio fare passeggiate. Quel giorno Elisa deve affrontare il periodico prelievo del midollo, con la speranza di entrare in mantenimento, ma il risultato non è quello previsto: purtroppo si nota ancora la presenza di cellule malate, così i medici provano ad effettuare di nuovo lo stesso prelievo a distanza di una settimana. Per fortuna questa volta le cellule sono scomparse, ma i medici comunicano a lei e alla famiglia il timore che si ripresenti di nuovo la malattia e decidono, per essere più tranquilli, di procedere con l’autotrapianto di midollo osseo. Quindi iniziano per una seconda volta i cicli di chemioterapia e a stare di nuovo male per gli effetti collaterali delle chemio, con nausea e perdita dei capelli. Ma si presenta un altro problema: il midollo trapiantato non attecchisce, i valori dei globuli bianchi e rossi, e le difese immunitarie non salgono come ci si aspetterebbe.

Allora il Dottor Jankovic la tranquillizza, dicendole di non preoccuparsi: il suo organismo, dopo le chemioterapie e la preparazione al trapianto, è stato molto stressato e quindi ci vuole un po’ più di tempo. Così è stato, e ora sono 19 anni che lei è ufficialmente guarita.

Ricordo che le prime volte che ci siamo viste, Elisa mi raccontava che in quegli anni i prelievi del midollo osseo venivano fatti senza anestesia. In totale ha subito una ventina di prelievi in questo modo, e dice che per un bambino o un ragazzo è davvero traumatico, e poi sentire le urla dei bambini che uscivano dalle stanze era straziante. Per fortuna ora le cose sono cambiate, e questi interventi si svolgono in anestesia totale: si sente sollevata perché in futuro i bambini e i ragazzi almeno non dovranno ricordarsi del dolore atroce che si prova quando lo fai senza anestesia. Alla mia domanda di come si sentiva durante i ricoveri in quelle stanze fredde e sterili, lei mi ha risposto che all’inizio voleva assolutamente tornare a casa. Poi, dopo un po’, si era abituata a stare in quel luogo così diverso, e che grazie alle infermiere si sentiva un po’ più a casa e più protetta quando stava male. Durante la permanenza in ospedale aveva fatto amicizia con due bambine: quando le ha conosciute ha avuto un forte impatto con la dura realtà della malattia, ovvero che tanti bambini non ce la fanno, come purtroppo è successo a queste due bambine. E quando se ne è resa conto ha davvero avuto paura che anche lei non ce l’avrebbe fatta.

Elisa racconta che ai suoi tempi i medici non comunicavano, dopo i 5 anni canonici, che eri guarito, mentre ora ti dicono che sei ufficialmente guarita. Dicevano solo che passati i 5 anni non eri più in pericolo. La paura che lei ha avuto le è rimasta ancora, perché comunque è impossibile dimenticare quel periodo dell’esistenza in cui sei ad un bivio tra la vita e la morte. Questa malattia si porta come un bagaglio pesante per sempre. Perché ti cambia il modo di vedere le cose, perché ti toglie gli anni in cui sei stato in ospedale, anni che non si potranno mai recuperare. Grazie al Dottor Jankovic, lei ha avuto diversi incontri con ragazzi durante la malattia, ad esempio con me, e le ho chiesto come si sente ad essere un testimone di persona guarita per molti ragazzi. Afferma che spesso si sente in difficoltà perché non sa se accettano le sue parole e il suo aiuto, forse perché si rivolge a chi sta ancora anche dentro una camera d’ospedale mentre lei è guarita da molto tempo. Adesso ci sono diverse associazioni per far divertire bambini e ragazzi con gite, come Magica Cleme, associazioni come B.LIVE, che aiuta i ragazzi più grandi ad approcciarsi con il mondo del lavoro, o come Make a Wish, che esaudisce un desiderio a un bambino. Quando si era ammalata Elisa tutte quelle associazioni di volontariato non c’erano, così le ho chiesto: «Se al tuo tempo fossero esistite avrebbero potuto farti stare meglio?» ha risposto subito di sì perché secondo lei qualsiasi cosa che riconduce alla vita normale e che porta sorriso è davvero positiva.

In questo incontro ci sono anche le nostre mamme e il fidanzato di Elisa, Daniele, un ragazzo tenero e dolce. Così ho preso la palla al balzo e ho chiesto ad Elisa se ha mai avuto paura di dirlo a lui, e ha risposto che non ha mai avuto paura a raccontare la sua storia, perché le persone che le stanno a fianco è giusto che conoscano il suo passato cosi importante. Mentre esprime questo suo pensiero interviene Daniele, dicendo che sapeva già del passato di Elisa prima di mettersi insieme a lei, e che per lui non è stato affatto un problema né ha influenzato la sua voglia di conoscerla sempre di più. Ringrazio davvero di cuore Elisa per essere di ispirazione per me, di essermi amica e di essersi prestata a questa chiacchierata e a raccontare la sua storia.

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