LA STORIA DI STEFANIA

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Di Stefania Spadoni

I l mio 2013 è iniziato con un viaggio in Andalusia, da sola. Avevo da poco intrapreso la libera professione come fotografa, vivevo in un piccolo appartamento davanti alla collina ed ero molto fiera della mia indipendenza. Era il momento delle infinite possibilità, dell’affermazione personale, dell’intraprendenza e delle soddisfazioni.

Tornata dall’Andalusia mi innamorai e tutto sembrava sorridermi. Tempo di progetti. Tempo di cambiamenti. Lasciai la mia piccola casa albese, in viaggio verso Milano, una nuova casa per due, tre con la gatta, nuove prospettive e felicità. Poi la diagnosi. Linfoma di Hodgkin III stadio. Il 2013 stava finendo. Il mio 2014 è iniziato con una TAC, una PET, un intervento per inserire sottocute il mio primo catetere venoso centrale, e la mia primissima infusione di chemioterapici. La prima volta che ho scritto questa storia, la mia storia, l’ho divisa in piccole parti, tutta insieme era troppo grande da gestire, non ero pronta.

Ora ho davanti un foglio bianco che mi chiedono di riempire con 8290 battute spazi inclusi e l’unica cosa che vorrei scrivere di caratteri ne conta solo 28, proprio come l’età che avevo quando tutto cominciò: «ne ho passate davvero tante!».

Sì, perché all’inizio tutti l’abbiamo sottovalutata questa malattia, l’ha sottovalutata la prima ematologa che mi ha curato, l’ho sottovalutata io, fiduciosa delle rassicurazioni  che mi avevano dato, l’hanno sottovalutata i miei amici, i parenti, mia sorella, il mio fidanzato, gli  sconosciuti che mi incontravano per caso. Mia madre, mia madre no, mi avrebbe portato in capo al mondo solo per un consulto super specialistico e costosissimo e ahimè, purtroppo allora inutile, perché le cure passano attraverso protocolli e il mio era chiaro definito,  lineare e semplice. Dodici cicli di chemioterapia, 6 mesi d’impegno e sarei guarita. Percentuale di riuscita 90%. Nessuno aveva calcolato quel maledetto 10% e io ci finii tutta intera completamente dentro a quel piccolo spicchio di insuccesso, senza nessun paracadute. Non lo nego, presi una bella batosta, prima di tutto quando scoprii che il mio linfoma resisteva alle cure e quindi occorreva essere molto più aggressivi, e poi quando capii che non avevo fatto nulla per tutelare quello che ero: una giovane donna, in età fertile piena di sogni e prospettive.

Questa volta mi scelsi io personalmente gli specialisti, un nuovo ospedale, dove si facesse ricerca, dove ci fosse eccellenza: volevo il meglio per la nuova me intossicata dai farmaci e piena di nuove paure. Cercai di recuperare le mancanze, mi affidai ad un esperto di fertilità che mi fece accedere a un intervento sperimentale per recuperare quello che sei mesi prima sarebbe stato banale, e che oggi era impossibile per colpa dei farmaci: un semplice prelievo di ovuli per preservare la possibilità di una ragazza di 28 anni di diventare un giorno madre.

Non ci pensarono allora i medici e non gli diedero importanza, così ora dovevo farmi tagliuzzare per recuperare il salvabile, forse. Ricordo che soffrii molto per quell’intervento, fisicamente e psicologicamente,  ma fui sollevata di questo dolore, perché in fondo rappresentava una piccola, piccola speranza oltre il tumore. Lo racconto oggi, perché chi lo leggerà sappia e comprenda che non siamo solo la malattia che ci portiamo dentro, ma molto, molto di più. Iniziai nuove cure molto più invasive, tossiche e pericolose. Cure salvavita. Tentammo un primo trapianto autologo di cellule staminali. Mi lasciai distruggere completamente, zero, tabula rasa e poi lasciai che provassero a ricostruirmi con nuove cellule del mio stesso sangue. Fu il secondo grande fallimento, la mia seconda recidiva. Il mio sangue era malato, il linfoma non voleva lasciarmi, mi teneva stretta a un letto in un reparto di isolamento protettivo dello IEO. Protocollo dopo protocollo, vinceva sempre lui, il tempo passava e i farmaci non funzionavano. Il 2014 era terminato e il 2015 non iniziava per niente bene. Intanto mi ero fatta nuovi «amici di sangue», qualcuno andava a casa, altri rimanevano, qualcuno l’ho perso per strada.

Gioia e dolore mi motivavano. Che fare? Andare avanti, ma dove? Qual è la strada? Poi una mattina di giugno, stordita dal caldo milanese e dalla stanchezza del mio nuovo corpo, malato, curato e di nuovo malato, entrai nello studio di un ematologo di cui non ricordo neanche il nome.

In mano avevo un foglio bianco pieno di lettere nere che dicevano che il linfoma era tornato, ancora. Lo sapevo già, anche se era scritto in «medichese», ma gli anni passati fra stanze di ospedali e macchinari diagnostici di altissima precisione, mi avevano regalato una certa confidenza con la nuova terminologia.

 Quello che non sapevo, però, era cosa mi avrebbe detto il dottore senza nome. Shock e speranza, paura e delirio d’onnipotenza, calma e velocità. «Non puoi più curarti qui da noi, i farmaci che abbiamo a disposizione non funzionano per te, l’unica tua possibilità è accedere a una cura sperimentale. Questo è il nome del primario che ti seguirà all’Humanitas, Carlo-Stella, vai immediatamente da lui». Ma io ricordo solo che nella mia testa rimbombava la parola Stella. È un segno, lo devo seguire, sarà la mia buona stella, questa volta funzionerà.

Dove continua a rimanere la speranza dopo tutte le sconfitte, le  delusioni, le paure? Dove diamine si annida, come fa a resistere, come fa ad esplodere così, tutta insieme in un solo momento e a farti guidare come un pazzo in tangenziale per raggiungere la tua  Stella? Ci si può sentire fortunati in mezzo alla sfortuna. Beh, io lo ero o per lo meno così mi sentivo in quel momento; ho preso tutta la mia fiducia e l’ho messa in mano a un  team medico, di ricercatori e a una casa farmaceutica. In Italia eravamo in 30 dentro questo protocollo sperimentale, non si sapeva molto, tutto era in divenire, il farmaco poteva funzionare oppure no.

Nessuna casistica, nessuna percentuale, nessuno storico. Ricordo di aver firmato fogli pieni zeppi di effetti  collaterali possibili, immaginabili, impensabili. Dichiarai di essere io e io sola responsabile per la mia vita e qualche giorno dopo, il nuovo farmaco misterioso scorreva nelle mie vene. Sono stata bene, ero di nuovo in forze, i capelli crescevano, io facevo la mia vita normale intervallata da scadenze quindicinali di esami, infusioni, visite, e andavo avanti inconsapevole di quello che sarebbe stato e fiera della mia nuo va e ritrovata forza. Niente poteva distruggermi e ora che il corpo era con me, niente poteva fermarmi e nulla si sarebbe messo fra me e i miei desideri. Dopo tante privazioni ora volevo tutto. Ma quando stavo per ingranare la quinta, soddisfatta dalle cure del nuovo farmaco che non si faceva neanche sentire e piano piano mi guariva, mi dissero che avrei dovuto fare un ultimo sforzo. Davanti a me avevo una cosa enorme che avrebbe stravolto la mia vita, tanto, ma anche con la più fervida immaginazione e gli anni d’esperienza trascorsi in ospedale, non potevo immaginare quanto. Mia sorella fu chiamata a rapporto e mi diedero il suo midollo. Scalare, quarta, terza, seconda, prima. Si riparte. «Il tuo sangue non è stabile, ha questo piccolo vizietto che tende ad ammalarsi appena gli diamo un po’ di tregua e noi allora te lo cambiamo».

Mia sorella, che è così diversa da me, è risultata compatibile al 100%, così mi ha donato il midollo. Era esattamente un giorno dopo il mio trentunesimo compleanno e io ero in isolamento col sistema immunitario azzerato e una flebo piena del  midollo di mia sorella.

Ora nelle mie vene scorre il suo sangue sano e lei si è tatuata sulla pelle queste parole «sanguis sanguinis mei». Il trapianto di midollo è stata la cosa più difficile da affrontare e  da gestire di tutti questi anni, una cosa con cui dovrò convivere per sempre, un gioco d’equilibri pazzesco dove, poco  non va bene, e troppo è pericoloso. Una sfida, giorno  dopo giorno, per far sì che il nuovo sangue accetti il mio corpo, non lo attacchi e lo difenda. Mia sorella si chiama Sara e ha gli occhi grandi e belli, come i miei. Lei c’era quando io avevo bisogno, non si è tirata indietro, non mi ha lasciato sola.

Ci vorrebbe una Sara per tutti, anche per chi un fratello o una sorella compatibili non li ha. Donare il midollo è un gesto meraviglioso, semplice e nella maggior parte dei casi totalmente indolore. In cambio salvi una vita, come la mia.

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