LA STORIA DI ORIANA

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Di Oriana Gullone

Prima, teatro dalla prima media e per sempre, una laurea, due campionati italiani hip hop Seniores vinti, i venerdì sera di latino americano, sette stagioni in villaggio, tre anni di improvvisazione teatrale, il giornale dell’università e la sua resurrezione, qualche cuore spezzato (compreso il mio), tanti chilometri, eccetera, eccetera…

Dopo, il (quasi) brevetto da sub, una storia d’amore finita molto male, il diploma in Regia, B.LIVE, la prima stagione da capo animazione, due trasferte come squadra italiana di improvvisazione teatrale (una in Québec), tanti chilometri, eccetera, eccetera… C’è una strana amnesia rispetto al rapporto tra prima e dopo la malattia. I ricordi vanno e vengono, come «Le Nuvole» di De André. «Vengono / Vanno / ritornano / e magari si fermano tanti giorni / che non vedi più il sole e le stelle / e ti sembra di non conoscere più / il posto dove stai».

Una linea netta di demarcazione non c’è. Forse per questo le date diventano così importanti. Se Lei ha una data di nascita, delle ricorrenze da festeggiare, se le do una vita, la rendo umana e fa meno paura. La faccio sentire importante per renderla innocua. Se ha una vita sua, non interviene nella mia. O almeno è quello di cui mi sono convinta quando è arrivata la diagnosi e le ho finalmente dato un nome. Era il 19 novembre 2012, il mio secondo compleanno. Lo festeggio, sempre: una volta salendo in cima a San Pietro (a piedi, ovviamente), un’altra sul Campanile di Giotto, a un concerto, facendo uno spettacolo. Lei è la Miastenia Gravis, malattia rara auto immune neuro muscolare, della quale non si conosce la causa, per cui non esiste ancora una cura definitiva. Auto immune,  cioè il tuo stesso sistema immunitario comincia a produrre anticorpi che ti attaccano, invece di difenderti.

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Il tuo corpo combatte se stesso. Forse la questione più complessa con cui convivere, alla fine.  Meccanicamente, gli anticorpi «cattivi» attaccano un recettore che trasmette il messaggio di contrazione dal nervo al muscolo, che non arriva, o arriva molto debole, causando l’«esauribilità muscolare» tipica della malattia, un’immediata sensazione di stanchezza fisica del  tutto sproporzionata all’azione appena compiuta. Esiste un farmaco che agisce direttamente sul recettore, e tiene sotto controllo i sintomi. Ma se della malattia rara (6 casi ogni 20mila abitanti) hai gli anticorpi più rari (2, di quei 6 casi), la pastiglia magica che spegne gli anticorpi cattivi non c’è, ed è il mio caso: Miastenia Gravis Anti-musk. «Musk» sono le proteine  prese di mira, molecolarmente più complesse del recettore, perciò più difficili da colpire con precisione, un  farmaco mirato non esiste. Non ancora.

Quindi il controllo dei sintomi devi gestirlo da sola, senza caramelle miracolose. Un corpo capriccioso che muore di stanchezza quando ancora la testa e il cuore di energia ne avrebbero da vendere, perché Lei elimina i filtri, e gli stress (mentali, emotivi e fisici) li butta tutti insieme nello stesso imbuto, quello fisico, ed è solo il corpo che si stanca per tre. E questo in situazione di «normalità».

In caso di crisi miastenica (situazione in cui ero con tutte le scarpe quando mi hanno ricoverato nel 2012), la questione rischia di diventare molto pericolosa. Visione doppia, difficoltà di deglutizione e alimentazione (con conseguente rischio di crisi respiratoria), voce di naso per indebolimento del diaframma, braccia, palpebre e collo cadenti, eccetera, eccetera.

Ben inteso, la crisi non è la normalità (come una crisi d’asma non lo è per un asmatico), ma è sempre dietro l’angolo. Potrebbe arrivare per incuria (non prendere i farmaci, sforzi fisici esagerati prolungati nel tempo…), oppure all’improvviso, per uno stress particolarmente forte (un lutto, una litigata, uno spavento, un attacco di panico, uno sforzo troppo intenso).

Imparare a «tenersi a bada» semplice non è, ma per qualche strana ragione, io crisi non ne ho più avute, dopo quella che ha portato alla diagnosi. Cosa c’era prima della malattia? Non è questo il punto. L’Oriana «di prima» forse era più sicura di sé, si arrabbiava molto meno e aveva meno paura del futuro. Ma viaggiava, scriveva, amava il teatro e gli amici, si sentiva fortunata per le persone incontrate e le opportunità guadagnate, come l’Oriana «di adesso». Che forse fa più pulizia tra le persone e le opportunità, dice di no, chiede aiuto (poco) più spesso. Una volta mi hanno raccontato che il cervello è stupido. Quando sorridiamo, che il sorriso sia autentico o fasullo, all’attivazione di quei precisi muscoli, il cervello secerne gli ormoni collegati a quel movimento, che danno una sensazione piacevole e ti rendono propenso ad atteggiamenti propositivi e ottimisti. L’Oriana «di prima», nelle sette stagioni in villaggio, ha sorriso (per forza) ininterrottamente per mesi. In ospedale, ricevuta la diagnosi, la prima cosa che ho fatto è stata sorridere. Il resto è venuto da solo. Non sono un supereroe, non sono forte, ho solo il cervello stupido, come tutti. Forse il punto è che Oriana non è mai cambiata, sono cambiate le lenti attraverso le quali guarda il mondo, si guarda allo specchio e decide per quale motivo stancarsi.

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Al di là delle difficoltà, dei tabù, del timore che risveglia (negli altri), la Miastenia è un nuovo paio di occhiali attraverso i quali, anche guardare e raccontare «quello che c’era prima», cambia. Un’arma che ha sempre funzionato è la creazione di «bolle», mondi paralleli di sicurezza: libri e film  (Peter Pan, Harry Potter, la Storia Infinita, Labyrinth…), il palcoscenico, spettacoli e musical imparati a memoria, la crew hip hop e il gruppo di latino, il villaggio turistico, l’università… La Miastenia subito sembrava intervenisse anche lì, rendendo vulnerabili le mie bolle inattaccabili: ho smesso di ballare, interrotto il villaggio, perso tanta capacità mnemonica.

Ma una «bolla» è rimasta inattaccabileL’improvvisazione teatrale è l’unica cosa che non ho mai smesso di fare. Sono salita sul palco anche in piena crisi sintomatica, senza diagnosi e in pieno rischio di crisi respiratoria, ero a Genova per un workshop un mese dopo la dimissione dall’ospedale, e al raduno in Salento gonfia di cortisone. I miei «compagni di giochi» non hanno mai messo in primo piano quello che la malattia toglieva, l’importante era, ed è, giocare al massimo con quello che c’è. Se le gambe mollano, il personaggio che entra è una vecchietta sulla sedia a dondolo o un mutilato di guerra; il fiatone diventa il fondo ritmico di una canzone reggae.

Niente si butta via, tutto serve a mandare avanti il gioco. La malattia prende comunque, al posto mio, una percentuale variabile dal 30 all’80% delle decisioni, lasciandomi, più o meno, dal 70 al 20% di libero arbitrio, a seconda dei momenti, e quello uso, perché quello c’è.

Poi arriva B.LIVE. La terapia più efficace mai sperimentata. E scopro che posso davvero non essere il supereroe. Continuo a far fatica a chiedere aiuto, anche per le cose più piccole, farmi portare il trolley o chiedere un braccio quando le gambe cedono. Sono un’orgogliosa patologica, e non è cosa per cui esisterà mai una cura.

Ma con la B.LIVE family (che è sempre più grande e straordinaria) ho imparato che posso prendermi dei momenti di «tregua», e (a una cerchia limitata e selezionata) mostrarmi vulnerabile, senza averne paura né spaventare nessuno. Risate e lacrime, successi e delusioni, sono accolti con lo stesso amore, la stessa cura.

L’ho imparato spennellando una Venere con gli acrilici, guardando il vuoto con le cuffie nelle orecchie, stringendo in mano un sassolino o un bullone, ridendo davanti una birra, affogando in una spalla che, per qualche motivo, è lì sempre al  momento giusto. Da quasi due anni ho con me, insieme alle «bolle», un esercito imbattibile. La casualità più bella e inspiegabile. La Squadra che non immaginavo di meritare.

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