LA STORIA DI GIULIA

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Di Giulia Venosta

Ciao, sono Giulia e ho quasi 21 anni. All’apparenza sono una ragazza normale solo che quello che mi porto dentro non è una cosa molto comune: sono sopravvissuta al cancro. Abito in provincia di Sondrio con la mia famiglia e studio infermieristica all’università di Milano-Bicocca.  All’età di 9 anni mi è stata diagnosticata una Leucemia Mieloide Acuta, forma che di solito colpisce le persone adulte. Era un periodo in cui non stavo bene, avevo sempre la febbre, ero stanca e senza forze e quando cadevo le mie ferite facevano fatica a guarire. Dopo aver fatto gli esami del sangue, il 6 dicembre 2004 sono stata ricoverata d’urgenza all’ospedale San Gerardo nel reparto di Ematologia Pediatrica, due giorni dopo il mio nono compleanno. Diciamo che la mia situazione non era delle migliori: un medico molto bravo spiegò ai miei genitori che cosa avevo e come si sarebbe svolto il protocollo di cure. Poi parlò con me e attraverso disegni e fumetti mi disse che nel mio sangue c’era qualcosa che non andava e che avremmo dovuto sconfiggere le cellule cattive. Ero solo una bambina e sono stata catapultata in un mondo totalmente diverso, popolato da persone che piano piano sarebbero diventate la mia seconda famiglia. L’Ematologia Pediatrica è un piccolo mondo a parte perché ci sono solo persone meravigliose. Medici, infermieri, assistenti, volontari, insegnanti, animatori tutti uniti con lo stesso obiettivo: far star bene i piccoli pazienti e le loro famiglie. Qui tutti hanno imparato a essere forti, a sorridere nonostante tutto, a darsi una mano perché da soli non si va da nessuna parte. Hanno imparato a combattere nonostante le lacrime, a stringere i denti, ad andare avanti sempre perché in queste situazioni puoi solo combattere. Qui non ti senti diverso, tutti i bambini sono uguali: senza capelli e occhi grandi pieni di forza. Ho dovuto lasciare la mia casa di Morbegno, i miei parenti  e trasferirmi con la mamma nel residence del Comitato Maria Letizia Verga, una grande cascina con molti appartamenti per le persone che come me abitano lontane e che hanno necessità di stare vicino all’ospedale. Qui c’erano tanti bambini provenienti da varie parti d’Italia e spesso anche da vari Paesi europei.  Eravamo una grande famiglia perché condividevamo tutti  lo stesso male e combattevamo tutti la stessa battaglia. Nonostante i problemi cercavamo di vivere la vita come normali bambini, giocando e andando a scuola grazie ai volontari e alle maestre che quotidianamente ci dedicavano il loro tempo. La mia malattia prevedeva cinque cicli di chemioterapia di una settimana ognuno; ogni volta dovevo stare in ospedale un mese o più perché i valori andavano a zero e bisognava farli risalire. In quel modo il mio midollo ogni volta doveva pulirsi sempre di più. Ogni ciclo chemioterapico comprendeva il controllo del midollo, una puntura molto dolorosa sulla schiena. Infine il protocollo prevedeva un trapianto autologo (le cellule staminali che mi avevano precedentemente prelevato sotto forma di sangue, venivano conservate, ripulite e poi infuse nuovamente). Io rispondevo bene, i medici erano contenti, fiduciosi e ottimisti, anzi si stupivano della mia forza, della mia voglia di giocare e di sorridere; per loro ero la bambina che sorrideva sempre. Non so esattamente dove ho trovato tutta quell’energia. Sicuramente essendo piccola non ero molto consapevole della gravità della situazione, poi ero circondata da persone straordinarie che mi tranquillizzavano e mi facevano sentire quasi normale. Sarà stata anche per la vicinanza della mamma, ma io non mi ero mai sentita un’ammalata. Ero una guerriera che combatteva per liberare il suo corpo dalle cellule cattive, combatteva per  la sua vita. A luglio del 2006 feci il trapianto autologo e andò tutto bene. Mi tolsero subito la terapia e il catetere e dopo pochi mesi ero già a scuola. Ma la vita non è cosi semplice, a volte ti riserva brutte sorprese. Dopo un anno e mezzo, durante un controllo, videro che la malattia era tornata. Fu un trauma. Ricordo quel giorno come fosse ieri: il dispiacere nelle parole del medico, la paura negli occhi dei miei genitori, le mie lacrime, un ritorno a casa in macchina dove nessuno osava parlare. Io allora non lo sapevo, perché giustamente molte cose a una bambina è meglio non dirle, ma la mia leucemia in recidiva aveva solo il 20% di possibilità, anche se ovviamente ognuno è un caso a sé e tutto dipende da come si reagisce alle terapie. Questa volta dopo i cicli di chemio era previsto un trapianto da donatore esterno che di solito rappresenta l’ultima spiaggia. Tutto rincominciò: di nuovo in sala operatoria a mettere il CVC (catetere venoso centrale) dal quale potevo ricevere tutte le terapie senza provare il dolore dell’ago; poi persi di nuovo i capelli che nel frattempo erano ricresciuti. Dopo un po’ di mesi arrivò la bella notizia: «Abbiamo trovato un donatore compatibile, è tedesco, ti donerà il suo midollo». Questa è una frase che una ragazzina di soli 12 anni non dovrebbe mai sentire, eppure a volte capita. E quando capita non lo dimentichi più… Il 3 aprile 2007 fu il grande giorno. Il giorno del trapianto, il giorno in cui per la seconda volta sono rinata. Ho trascorso la settimana precedente in una camera sterile dove sono stata sottoposta al condizionamento, cioè una chemioterapia non-stop per distruggere completamente il midollo che non funzionava più. Quindi non avevo più difese immunitarie, niente più  globuli bianchi, rossi e piastrine. L’igiene doveva essere maniacale perché ero ad alto rischio di infezione. All’ottavo giorno, mi sono state infuse le cellule staminali del donatore che hanno sostituito il mio midollo; da quel momento, piano piano, il corpo ha iniziato a riprendersi e a ricostruire tutto il sistema immunitario. Ora il mio midollo è tedesco e funziona alla perfezione. Dopo un mese dal trapianto mi dimisero e dopo poco smisi tutti i farmaci. Gli stessi medici erano stupiti, ma vedevano che stavo bene e quindi mi hanno dato fiducia. Almeno una cosa la posso dire: nella sfortuna mi ritengo fortunata. I mesi passarono e poco a poco ripresi la mia vita di sempre: scuola, sport, amici e una maturità in più che spesso le persone «normali» non comprendono. Quando sono cresciuta e diventata grande ho preso consapevolezza di tutto ciò che ho passato e superato, mi sono resa conto di essere stata molto fortunata perché ci sono ancora tante persone che non ce la fanno. Mi sono resa conto che la vita molto spesso è ingiusta, ho tante domande in testa alle quali non avrò mai risposta. A volte è difficile convivere con questi pensieri, ma la mia forza mi aiuta ad andare avanti e a non mollare mai. Determinate esperienze ti rendono più consapevole e più sensibile nei confronti della vita: ho quella maturità speciale che raramente trovi nei giovani. Io vado fiera di questa mia parte, so quanto valore ha la vita. Certo, la malattia mi ha tolto tanto ma mi ha dato molto di più: la possibilità di guardarmi dentro, di riflettere sulle cose importanti della vita, di apprezzarla sempre con i suoi alti e bassi e soprattutto di trovare dentro di me la forza, la determinazione e il coraggio: tutte cose che non avrei mai pensato di possedere. Quando passi tanti mesi in un reparto oncologico pediatrico, ti accorgi di quanto poco basti per essere felici. Eppure qui sorridono tutti e lo fanno perché sanno che questo può aiutarti ad affrontare meglio le cure. Questi percorsi sono lunghi e difficili ma è qui che rinasci. Durante la guarigione si percepisce qualsiasi cosa come una gioia: é la vita che piano piano riprende vigore. Sei costretta a crescere, a diventare grande, a maturare forse troppo presto, ma non puoi fare altrimenti. Sei solo un bambino eppure vedi i tuoi amici guerrieri che pur lottando fino alla fine a volte non ce la fanno. Affronti ostacoli che molti non si immaginano nemmeno. Però una cosa la so: diventi più forte, diventi una guerriera! E così poi sei «diversa» perché certe esperienze ti segnano dentro e anche se il tempo passa, la malattia e i suoi ricordi non se ne vanno mai;  risiedono sempre in una parte del tuo cuore insieme agli angioletti che sono volati in cielo troppo presto. Comunque il cancro mi ha permesso di conoscere persone meravigliose. Medici, infermieri, volontari, animatori, insegnanti  dai quali ho imparato tanto: la forza della solidarietà e del coraggio, l’amore la vita, a sorridere delle piccole cose, dei piccoli gesti. Ma soprattutto a non arrendermi mai e a lottare sempre per i miei sogni. La vita mi ha dato una seconda possibilità quindi la sfrutterò al meglio. Quando sfiori la morte capisci quanto è importante vivere. Potrà sembrare strano, ma senza questa malattia probabilmente non sarei la persona che sono ora, non avrei mai scoperto la mia parte migliore. Nel dolore, nella sofferenza ho scavato dentro di me e ho trovato tanta forza e tanto coraggio; ho più volte toccato il fondo ed è lì che ho capito quello che conta davvero, e anche se incontrerò gente che non mi capirà, o che cercherà di farmi del male,  devo ricordarmi quanto valgo, quanti ostacoli ho affrontato. Combatterò, andrò sempre avanti a testa alta e rincorrerò i miei sogni sempre, perché la vita è un dono prezioso, quindi cercherò di non sprecarla, di fare sempre ciò che mi rende più felice, di stare con chi mi vuole bene e che me lo dimostra. Dopo la malattia mi sono ripromessa che avrei fatto qualcosa per gli altri, per restituire tutto quell’amore che avevo ricevuto da ammalata. Avevo davanti a me gli esempi di tutte le persone meravigliose conosciute nel mio percorso di cura ed ho sempre sognato di diventare brava come loro. Mi sono iscritta alla facoltà di infermieristica nel 2015. L’infermiera è la persona che istaura un rapporto diretto con il paziente e con la sua famiglia. Un rapporto speciale, basato su fiducia e rispetto. Mi ricordo di tutte le  infermiere incontrate sul mio cammino: sempre pronte ad ascoltarmi, a parlare, a spiegarmi  ciò che succedeva. Avevano sempre un momento per una parola dolce, un abbraccio, un’attenzione anche piccola ma che in quel momento faceva tanto.  Ho scelto questa facoltà perché penso che aiutare gli altri sia ciò che più mi fa sentire viva e utile. Chi meglio di una persona che ha vissuto sulla propria pelle la sofferenza sa capire chi è in difficoltà? L’arma dell’infermiera è l’empatia: sapersi immedesimare nei panni di chi sta male e di chi sta vivendo determinate esperienze e che spesso può essere capito solo da chi ci è già passato. Il legame che si crea é qualcosa di magico. Io voglio che la mia guarigione sia un messaggio positivo da trasmettere alle persone in difficoltà perché a volte si ha solo bisogno di un motivo per crederci un po’ di più.  Mi occuperò della cura e del benessere di queste persone, cercherò di essere un punto di riferimento quando si sentiranno sole; proverò a consolarle quando avranno paura, le sosterrò. Aiutare gli altri, fare del bene non fa solo bene a chi riceve, ma soprattutto a chi dona.

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