LA STORIA DI ELEONORA

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Di Eleonora Prinelli

La mia storia: quando mi chiedono di raccontarla mi fa sempre un certo effetto… perché? Tutti noi ne abbiamo una, perché mai dovrebbe essere raccontata o andare sulle pagine di un giornale? Chi mi conosce sa bene che, per quanto io sia estroversa e socievole, non amo stare sotto i riflettori. Poi però ci penso su e mi rendo conto che, tutto sommato, una storia un po’ diversa da raccontare ce l’ho. 

Tutto inizia all’età delle scuole medie, quand’ero poco più che una bambina. La mia è stata un’infanzia felice, circondata dall’abbraccio caloroso della famiglia e delle amicizie. Sono sempre stata una precisina a scuola, come in tutto il resto. Amavo studiare e divertirmi con i compagni di classe e mi accingevo a scoprire gioie e dolori dell’adolescenza, quando la mia vita inevitabilmente cambiò.

All’età di 12 anni cominciai a percepire dei fortissimi dolori alla gamba destra. Infezioni e malattie di ogni genere avevano preso a colpirmi frequentemente, lasciando poco spazio alla scuola, agli amici o allo sport. Iniziava ad essere più il tempo che passavo chiusa in casa, a letto, che fuori. Ovviamente fin da subito i miei genitori hanno cercato di indagare con i medici per capire cosa ci fosse che non andava in me. Perché noi lo sentivamo che non era tutto a posto. Sono andata più volte al pronto soccorso, ma per i dottori io stavo bene. Non mi hanno mai fatto una TAC o una lastra alla gamba dove sentivo dolore. Guardavano gli esami del sangue e dicevano che stavo benone e che i miei genitori erano troppo apprensivi. Una volta una dottoressa ha detto sottovoce a mia madre che soffrivo di disturbi alimentari e che quella era la ragione per cui ero diventata così magra.

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Sei mesi dopo scoprii per puro caso che il motivo della mia magrezza era un altro. Feci una lastra alla schiena e andai dall’ortopedico per un semplice controllo. Il medico, al quale sarò sempre riconoscente, vide qualcosa e mi mandò di corsa al Gaetano Pini per fare tutti gli accertamenti del caso. Dopo una settimana di ricovero e di esami clinici, scoprii finalmente che cosa mi stava perseguitando da mesi. Era un sarcoma, il sarcoma di Ewing. 

Il mondo mi crollò addosso. All’epoca non ero più una bambina ma neanche un’adolescente. Ero cosciente di quello che mi stava accadendo, ma allo stesso tempo non avevo la più pallida idea di che cosa si trattasse veramente e che cosa avrebbe implicato per la mia vita. Ricordo di non aver fatto molte domande, e di aver avuto un primo momento di forte rabbia e disperazione. Poi però cominciai a fare tutto ciò cha andava fatto per guarire e, nonostante le difficoltà siano state tante, ricordo di non essermi più fermata. Avevo un obiettivo da raggiungere, e per quanto la rabbia fosse tanta, non ho dubitato neanche per un istante che non ce l’avrei fatta. Forse nel mio caso essere ancora «piccola» e un po’ inconsapevole, mi ha aiutata molto ad affrontare la malattia.

Ricordo che vivevo alla giornata. Non facevo programmi, non se ne potevano fare, e non guardavo al futuro. Cercavo solo di godermi le piccole gioie che il presente mi donava e le condividevo con amici e famiglia. La malattia ti fa totalmente riconsiderare il concetto del tempo a tua disposizione: solo quando i momenti per le cose belle della vita ti vengono sottratti drasticamente, capisci il loro vero valore. Tutto ciò che prima davi per scontato, come mangiare un toast davanti alla tv o mettersi lo smalto mentre scherzi con tua sorella, diventa l’eccezione quando sei malato e sembra che il tempo da passare in ospedale non finisca mai. E così cose semplici e banali assumono un’importanza essenziale, ed è grazie a quelle piccole cose che riesci ad andare avanti.

Bastava poco per rendermi felice in quei mesi. Mi bastava stare in compagnia della mia famiglia, degli zii, dei nonni e delle cugine che mi venivano a trovare. Mi bastava aspettare che le amiche venissero a casa mia nei pomeriggi liberi, mi tenessero compagnia e facessimo le cretine assieme, come è giusto fare a quell’età.

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Sento di essere eternamente grata a tutte le persone che nel loro piccolo, e forse senza neanche saperlo, hanno contribuito in quel periodo a portare un po’ di spensieratezza nella mia vita. Non ho mai avuto dubbi che costasse tanta fatica anche a loro essere lì per me in quel momento: non è facile per nessuno. Anche per questo non me la sono mai presa se qualcuno in quei mesi è stato «meno presente» di qualcun altro. Una cosa che mi ha insegnato tutta questa storia è che ognuno di noi ha il suo modo di vivere e di affrontare i fatti drammatici della propria vita o di quella degli altri: non ci sono comportamenti giusti o sbagliati, frasi corrette o errate. Credo che ognuno di noi debba semplicemente fare ciò che si sente, quando si sente pronto a farlo.

Le cure durarono in tutto da marzo 2007 a gennaio 2008. Furono dieci mesi interminabili, durante i quali mi dividevo tra due ospedali: l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini.  Pian piano imparai a relazionarmi con i tanti medici che incontravo sul mio cammino, cosa non sempre facile, e iniziai anche a stringere qualche amicizia con i vicini di letto in ospedale. Quelli furono rapporti speciali, che mi donarono gioia e speranza durante quei momenti difficili e che ricorderò sempre con affetto. Ho vissuto molte emozioni diverse e contrastanti in quei mesi, tanto che non saprei neanche descriverle. Posso solo dire che sono state estremamente forti e che, tutto sommato, hanno fatto di me quella che sono oggi.

La classica domanda «perché?» me la sono posta anch’io, eccome. Non tanto durante le cure, quanto una volta guarita. Quando sei obbligata a tornare alla tua vita di prima, ma tu non sei più quella di prima. Sei cambiata, sei una nuova persona. Senti quindi di non essere in grado, di non avere i mezzi per ricominciare a fare le cose che facevi prima, come le facevi prima. A maggior ragione se hai 14 anni, senti il bisogno di essere accettata dai tuoi coetanei e non vuoi passare per «quella che è stata malata».

Sì, quel «perché?» mi tormentò parecchio negli anni successivi alla guarigione. Erano però tanti perché diversi: perché proprio a me? Perché adesso? Perché mai dovrebbe capitare a dei bambini? E poi, quando iniziai a scoprire che non tutti i compagni di stanza sopravvivevano al cancro, arrivò il perché peggiore: perché io sì, e loro no? Quale diritto avevo io di guarire che un ragazzo di 20 anni non avesse?

A un certo punto però smisi di pormi questa domanda semplicemente per il motivo che non era possibile darle risposta. C’è chi si affida a Dio, al destino o semplicemente al caso per dare un senso a tutto questo. Personalmente mi piace pensare di vivere la vita appieno e senza riserve, per poter dedicare tutte le cose belle che faccio anche a chi non le può più vivere. È un mio modo forse un po’ infantile per cercare di dare un senso a quelle perdite. Sono tutti qui nella mia mente coloro che ho incontrato nel corso di questo cammino lungo 10 anni, gli «amici sopra le nuvole».

Ebbene sì, sono passati ormai 10 anni da quel dicembre 2007, quando feci l’ultima chemio ad alte dosi. Nel frattempo sono successe tante altre cose, fortunatamente. Mi feci strada nel mondo dell’adolescenza, trovando poco a poco il mio posto a scuola e tra i coetanei. Incontrai l’amore, feci i primi viaggi fuori dall’Europa, mi diplomai. Poi arrivarono l’università e nuove amicizie, l’Erasmus, la laurea e infine il lavoro. Insomma, diciamo che mi sono presa qualche rivincita. E sono certa che tutte queste esperienze venute dopo la malattia, le ho vissute dando loro un nuovo valore, proprio perché non potevo più considerarle scontate. Ciascuna delle cose che ho fatto in questi 10 anni sono state un dono per me.

B.LIVE è uno di questi doni. Sentirsi parte di un progetto comune, dove si è tutti uguali: pazienti, ex pazienti, genitori e volontari. Dove ognuno può portare una parte di sé, la più genuina, e condividere tutto, gioie e dolori. Dove si può scherzare e prendersi in giro perché tanto si è tutti sulla stessa barca. Le barriere e i pregiudizi si annullano, ci si impegna in progetti che danno nuovi stimoli ogni giorno. Ho avuto la fortuna di assistere alla nascita di B.LIVE cinque anni fa e da allora non ha mai smesso di regalarmi emozioni. All’inizio ero una semplice «beneficiaria» dell’associazione, poi, mano a mano, mi resi conto che ne stavo diventando parte. Capii che, in quanto ragazza guarita, potevo dare tanto a chi stava ancora affrontando la malattia e che, allo stesso tempo, potevo sentirmi meglio anch’io. E così, pian piano B.LIVE si è trasformata in una famiglia per me. Bizzarra, caotica e super divertente.

Ecco, questa è la mia storia. Finora non avevo mai pensato di metterla nero su bianco, e devo ammettere che mi è costata un po’ di fatica, ma tutto sommato credo che fosse giunta l’ora di farlo. E quale momento migliore, se non il decimo anniversario dalla mia diagnosi?

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