LA STORIA DI DEBORA MARCHESI

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Di Debora Marchesi

La mia storia ha inizio verso la fine del 2010. Stavo per compiere 16 anni, mi sentivo spesso molto stanca e avevo notato sopra la mia clavicola destra una strana «pallina»: era piuttosto grande e non ne comprendevo la natura.

Ho lasciato passare diversi mesi prima di decidermi, nella primavera del 2011, ad effettuare degli accertamenti per capire che cosa mi stava succedendo. Gli esami del sangue non promettevano bene, avevo un numero molto elevato di globuli bianchi, l’emoglobina molto bassa (ecco perché ero sempre cosi stanca!) e, dopo un’ecografia di controllo, quella famosa pallina era risultata essere qualcosa di preoccupante: un linfonodo molto ingrossato, ma non era l’unico! Ne ero piena in tutta la zona del collo.

Il 28 aprile del 2011, dopo un ricovero d’urgenza nella clinica pediatrica del San Gerardo di Monza, un’operazione per asportare e analizzare il linfonodo e un aspirato midollare, è arrivata la diagnosi: linfoma di Hodgkin al II° stadio, un tumore del sangue che si era insediato non solo nel collo, come si pensava inizialmente, ma anche nel mediastino, lo spazio tra i polmoni dove si trova il cuore. Avevo infatti una massa di 11 centimetri che mi stava comprimendo la trachea dislocandola e causandomi fatica a respirare e a deglutire. Ricordo benissimo quella giornata, una dottoressa ai primi anni della specializzazione con una erre moscia molto marcata, mi ha fatta accomodare in una stanzina nel day hospital e mi ha detto: «dovrai effettuare dei cicli di chemioterapia e radioterapia, la tua vita sarà leggermente sconvolta per diversi mesi, perderai i capelli, non potrai più giocare a pallavolo e in alcuni momenti potrai avere difficoltà ad andare a scuola a causa delle difese immunitarie basse». A differenza di molte persone che durante la comunicazione della diagnosi iniziano a «distaccarsi» con il pensiero dalla situazione in cui si trovano, io ero decisamente molto lucida rispetto a quanto mi stava per accadere.

Nonostante il fatto che la notizia di un tumore possa essere una cosa che sconvolge la vita, la dottoressa mi ha rassicurata fin da subito su come il linfoma fosse una tipologia di cancro con le più alte possibilità di guarigione: mi ha subito fatto capire che mi trovavo nelle mani giuste, che dovevo cercare di vincere io. Così è iniziata la mia battaglia. Vivere con un tumore in adolescenza non è una cosa semplice: un bambino, nella stessa situazione, è impegnato con il pensiero nel gioco e forse è meno cosciente di ciò che gli accade intorno; io invece sapevo a memoria il nome dei farmaci che mi venivano infusi, sapevo a che cosa servivano, conoscevo il nome della mia malattia e questo mi faceva maggiormente paura.

Alcune persone intorno a me si sono allontanate, altre mi sono restate accanto senza pensarci due volte ed è il caso delle mie migliori amiche: non hanno mai smesso di aiutarmi, di rendersi disponibili e di incoraggiarmi in quel difficile percorso. Con loro mi sono sempre sentita libera di parlare di ogni argomento, perfino della cosa più fastidiosa e deprivante che la malattia comporta: la perdita dei capelli.

Con la mia amica Alessandra, che è una bravissima parrucchiera, ero arrivata alla conclusione che comprare una parrucca sarebbe stato poco sensato. Non volevo nascondere agli altri quello che stavo passando e nemmeno a me stessa; così abbiamo trascorso insieme i sei mesi di cure, aspettando che mi ricrescessero i primi timidi capelli per decidere insieme la nuova acconciatura. Mi ero stancata dei capelli lunghi, li avrei voluti corti, rossi e con la cresta! Dopo ben 5 mesi di chemio e un mese di radio, nel gennaio del 2012 ricevo la notizia più bella: ERO IN STOP TERAPIA, questo significava che la malattia era stata sconfitta e che da lì in avanti avrei dovuto effettuare soltanto dei controlli periodici. Ero libera di tornare alla mia vita normale!

Potrei dirvi che da quel momento la strada è sempre stata in discesa e che non ho mai più provato dolore fisico o morale che sia. In realtà il cammino per arrivare alla persona che sono adesso, alla consapevolezza che la malattia è stata in grado di donarmi, è stato un po’ più lungo di così. Quando si ricomincia la vita normale dopo eventi di simile impatto, non si è più come prima. Qualcosa inevitabilmente cambia, ma soprattutto, non si rimane mai illesi. Dico sempre che ciò che ho passato si può definire una battaglia e si sa che quando si riesce a sopravvivere ad una battaglia, è difficile tornare a casa senza graffi o ferite. Non avevo ferite visibili, se non la cicatrice sul collo, ma avevo soprattutto cicatrici sul cuore. Da alcune di queste sono guarita molto lentamente, alcune ancora adesso si riaprono e fanno male ed altre ancora semplicemente non guariranno mai.

Nel primo anno dalla remissione del tumore ho avuto una sorta di lieve depressione dovuta al fatto che ero tornata alla mia vita, alla normalità, immersa nuovamente nella società. E, dopo momenti del genere, tornare in un ambiente quotidiano come può essere per esempio la scuola, a volte può essere molto discriminante.

Più passava il tempo, più iniziavo a sentirmi meglio e a riappropriarmi, anche se molto lentamente, della mia quotidianità grazie anche al fatto che avevo aperto un blog su internet in cui raccontavo, e racconto tuttora, la mia storia. Sono una persona molto riflessiva, ho bisogno di elaborare interiormente le situazioni che mi capitano e il modo migliore che ho per farlo è metterle nero su bianco.

Per me scrivere è come «vomitare» letteralmente quello che ho dentro per donarlo agli altri e a me stessa. La scrittura mi ha aiutata tantissimo ad elaborare l’accaduto e ha contribuito certamente a farmi guarire anche nello spirito, oltre che nel corpo.

Oggi sono passati esattamente 6 anni e due mesi dal giorno in cui la mia vita è stata ribaltata: la sedicenne con la fobia per i prelievi e i capelli riccissimi e lunghi, ha lasciato il posto a una donna di 22 anni con un bellissimo tatuaggio sulla spalla sinistra raffigurante il simbolo per eccellenza della rinascita: l’araba fenice, che mi ricorda costantemente la battaglia che ho vinto e la mia nuova vita. I capelli sono rimasti lunghi e ricci lo stesso, ma soltanto dopo averli tenuti per due anni e mezzo corti, rosso fuoco e con la cresta, come mi ero ripromessa!

Mi sono diplomata tre anni fa e adesso studio infermieristica all’Università Milano-Bicocca. Ho sempre avuto la passione per la medicina e a questa scelta ha sicuramente contribuito anche la voglia di prendermi cura degli altri, così come a suo tempo il personale del San Gerardo si è preso cura di me: una fragile ragazzina di 16 anni con una diagnosi pesante da gestire.

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